Deeped tar #icebucketchallenge #ALSicebucketchallenge

Om du vill ge en gåva och hjälpa vännen Karin med sin insamling så tipsar jag om Karins insamling via Neurogåvan.

Uppdatering: bara ALSA.org har fått in över 70 miljoner dollar. Det är nästan en halv miljard svenska kronor.

Jag blev utmanad att göra #icebucketchallenge eller #ALSicebucketchallenge av @jonas_halmstad (längst ned i posten finns videon och vilka jag utmanat).

Det intressanta blev egentligen diskussionen runt den – om det ”bara” är ett jippo eller om det finns någon mening. Först kanske man helt enkelt ska titta på den här filmen:

Generellt är det mängder med kändisar som antagit utmaningen och även skänkt pengar. Uppenbarligen har det kommit in oerhört mycket mer pengar till ALS-forskning under några veckor av vattenhällande än det kommit in motsvarande tid utan en sån här meme.

Reglerna är enkla:

  1. Bli utmanad.
  2. Anta utmaningen eller inte.
  3. Om du bailar – betala motsvarande 100 dollar till forskningen.
  4. Om du antar den – fixa så att du häller jävligt kallt vatten över skallen (helst is men det misslyckades jag med).
  5. Filma det och lägg ut. Gärna med information om donationer mm.
  6. Donera pengar själv. Enligt ”reglerna” mindre än 100 dollar men här är det väldigt mycket rekommendationer snarare än regler :).

Kritiken har dels handlat om att utmaningen i grunden bygger på att antingen hälla vatten över sig eller skänka pengar. Idag är det snarare så att man gör både ock – och utmanar andra. Kritiken har också handlat om att det hela inte egentligen berättar om ALS eller vad det handlar om utan blir en mer grej runt att hälla vatten över sig. Också att kopplingen isvatten – ALS är väldigt vag.

Inom fr a  amerikansk fotboll och basebool är en ishink alltid närvarande, det är ett prank att hälla det över någon – och att flytta över det till att göra det själv för något – ganska vettigt. Att det sedan för oss i Sverige verkar konstigt beror på olika kulturella preferenser. Uppdatering: jag anade att det var något sådant men tanken runt isvatten är att ge en förnimmelse av den domnad och isande känsla som sjukdomen skapar hos den som är sjuk.

Sen finns det imho märklig kritik om att det är fel att slösa på rent vatten när det finns folk som inte har vatten. Den kritiken tycker jag är mest märklig, småsint och ganska dum. Det ställer helt olika saker mot varandra. Och andelen vatten är försvinnande liten. Konsekvensen är alltså att all användning av vatten som inte är för direkt livsavgörande saker är felaktig. Att använda några liter vatten för att idag få frågor att slå igenom så är det här en ganska enkel men direkt sak känns knappast som något värre än att tvätta fönster eller bilen med mångdubbelt mer rent vatten.

Som jag förstår hur det hela började så är isvattenhinken självklar då det hela startat runt idrottsmän och brandmän (startade med Cold Water Challenge). Fr a var det en av sjukdomen drabbad basebollspelare Pete Frates som började (se filmen tack @sa_na_si för länken).

Om det är ett jippo så är det frågan om det ändå inte är ett bra jippo. Man kunde självklart önskat att det fanns ett sorts ”kunskapskit” runt ALS för alla att lägga in i filmen men generellt ser man ändå att sökningarna på ALS och ALS disease mm ökat markant de senaste veckorna liksom att den stora amerikanska organisationen ALSA har gjort ett bra jobb med att både haka på memen och informera om sjukdomen. Kolla också in deras berättelser på Facebook.

De har fått in mycket pengar (uppdatering: på två dagar har de fått in tio miljoner till, uppdatering: och nu mer än tio miljoner till):

As of Wednesday, August 20, The ALS Association has received $31.5 million in donations compared to $1.9 million during the same time period last year (July 29 to August 20). These donations have come from existing donors and 637,527 new donors to The Association.

vilket indikerar att den kritik som dykt upp om att folk bara gör utmaningen men struntar i donationerna verkar vara mindre valid. Konverteringen är grym. Och i grunden: om pengarna kommer in så kommer de göra gott. Även om folk inte riktigt vet allt om ALS.

Sen kan man fundera – i en värld där engagemang är den nya räckvidden, och klick är det nya kapitalet, hur viktigt det ändå är att någon uppmärksammar och skapar en trigger i folks medvetande om en sjukdom. Det här bygger på all grundläggande nya medier-metodik som vi många arbetar med i vår vardag. Att genom att man ser mer och mer av detta till slut inser att det handlar om en sjukdom – och börjar lära sig mer om den eller uppmärksammar saker om det som i vanliga fall skulle gå förbi utan uppmärksamhet.

Generellt bygger idag all marknadsföring och informationsarbete på att skapa triggerpunkter runt ett varumärke eller ett ämne som sedan ligger i vårt semimedvetna och triggas när man ser nya saker runt det. #icebucketchallenge blir en sån sak.

Sjukdomen är dödlig. @sa_na_si la upp en text på FB som är viktig:

ALS är en fruktansvärt skoningslös sjukdom som gör att nervcellerna som styr kroppens muskler sakta förtvinar. Sjukdomsprocessen är snabb och brutal. En genomsnittlig person lever bara mellan två och fem år efter att ha fått diagnosen och den snabba dödligheten leder till att antalet levande drabbade är få – och att rösterna för att komma tillrätta med sjukdomen därför är svaga. 

Forskning behövs för många sjukdomar. Forskning behöver pengar. Självklart är det så. Men det finns ingen mening att säga att ”men om ALS får uppmärksamhet så får någon annan inte det” – det är vårt förbannade ansvar att konstant uppmärksamma sjukdomar på olika sätt. Idag väljer vi ALS eftersom det är en rörelse för den.

Vill man läsa mer om sjukdomen så finns Hjärnfonden som har mycket bra saker om sjukdomen respektive Ulla Carins Stiftelse som instiftades efter att journalisten Ulla Carin Lindquist dog i sjukdomen. Boken ”Ro utan åror” om hennes sjukdom har lästs av många – och som Brit Stakston tar upp i sin film.

Kolla också in hur Hjärnfonden själva antar utmaningen.

Så tillbaka till min utmaning. Jag blev utmanad av Jonas. Här är hans film. Leopardkalsonger? Seriöst? Liten hink? Allvarligt?

Resten av byrån gick igång på det hela så hinken blev en papperskorg som fylldes med motsvarande tre vanliga hinkar riktigt jävla kallt vatten. Realtidsvideo finns här. Eftersom vi är det vi är så blev det en film.

Mina utmaningar:

  • Mårten Schultz. Professor i juridik. Grym twittrare och har en frisyr som garanterat inte står emot en hink vatten.
  • Kajsa Dahlberg, världens bästa marknadsförare på McDonalds Sverige. Förväntar mig att hon har tillgång till is :). Uppdatering: Kajsa har redan fixat det. Klart snyggaste klänningen i hela challenge :)
  • Robert Bronett. Cirkusdirektören. Gammal kund. Tillräckligt galen för att gilla det här. Och vi förväntar oss att vi får höra ”stöörrsta möööjliiga tyyystnad”. Och Robban gjorde det i självklar Cirkus Scott-stil!

Tack till Thom, Jocke, Jan-Eric, Emilia och Amalia.

Uppdatering: Glömde den tråkiga nyheten som kom imorse om att en av de som var med och startade utmaningen Corey Griffin dog häromdagen i en dykolycka. Tack Sarah för påminnelsen.

Det är inte ett val – det är en sjukdom som dödar

Självmordets själviskhet. Än en gång på tapeten efter Robin Williams död. Jag hittade en gammal bloggpost efter Johanna Sällströms självmord där någon förklarat att ”så gör inte en mamma”. Jag skrev:

De människorna har aldrig mött ångestens mörka hundar. De har inte sett panikens vidriga svettiga ansikte i spegeln. De har aldrig sugits ner i det avgrundssvarta – där inget annat finns än andetagen från demonerna.

Jag skrev om det i går: att vara deprimerad är inget som handlar om något annat än mörker. Det är inte rationella tankar och det är i grunden ett djupt egocentriskt liv – vilket inte innebär att det är själviskt. Man kan inte ta in andras känslor eftersom de egna håller på att kväva en, man kan inte ta in andras verklighet eftersom den egna verkligheten är en mardröm av mörker, ondska och fullkomlig skräck. Eller som i en riktigt bra bloggpost:

Suicide is a decision made out of desperation, hopelessness, isolation and loneliness. The black hole that is clinical depression is all-consuming. Feeling like a burden to loved ones, feeling like there is no way out, feeling trapped and feeling isolated are all common among people who suffer from depression.

Det finns antagligen ingen större grymhet än att då anklaga människor för att vara själviska (eller att försöka få en person att ”gaska upp sig för så farligt är det ju inte”).

Jag är en av dem som genom livet fått kämpa med demonerna. Men jag är också en som förlorat personer genom självmord och därmed kan känna igen den andra sidan. Den sida som fullkomligt krackeleras av skuld, sorg och inte förstår någonting.

Man har alla frågorna men inga som helst svar. Sorgen är svårare många gånger: för personen gjorde det själv (jag undviker ”valde” eftersom få upplever att man gör ett val i ett självmord: det är ingen återvändo när man väl står där – det enda man kan välja är att gå emot känslan av lättnad, och gå tillbaka till den kamp som man knappt orkar längre – livet och depressionen), för att det finns en tagg runt om man kunde gjort något och man blir lämnad.

För oavsett – den som är kvar blir lämnad. Det är också en viktig insikt. Det är inte själviskt att faktiskt känna att det är orättvist att bli lämnad, lämnad med obesvarade frågor och ett liv utan den som inte längre orkade. Det finns extremt liten själviskhet i ett självmord – men det finns sorg, saknad och smärta. Hos både den som dött och den som lever vidare.

Det som skrämmer mest är ändå inte den ibland frustrerande och upprörande nyfikenhet som kommer exempelvis av Williams självmord. Det är en del av människan att vara nyfiken – och det är en ganska normal sak att människor börjar att försöka utröna varför något skedde. Ett självmord är i grunden den djupaste ologiken. Livet och att leva är grunden för mänsklig existens. Döden är dess motsats och därmed inte något som i vår djupaste mänsklighet kan ses som normalt. Det är något vi alla får leva med. Samtidigt är vi människor extremt beroende av att vår världsbild, vårt existensiella livsrum inte har för stora hål, att det blir revor i väggarna eller att golvet inte är plant. Helt enkelt försöker vi ständigt hitta en förklaring till det oförklarliga. För annars hotas vår existens, vårt existensiella livsrum blir otryggt och osäkert.

Det som är mer skrämmande är personer som antingen väljer att göra illa – för man är så rädd för frågorna, och man är så rädd för empatin att det finns människor som hellre väljer att försöka skapa ännu mer smärta. De personer som har valt att göra det mot Zoe Williams är det lägsta av det lägsta. Men också att det fortfarande finns så många som väljer att skuldbelägga medvetet eller omedvetet både den som dött och de som finns kvar. Att det finns ett behov av att fundera över om det är etiskt rätt att berätta att någon tagit sig av daga.

Det jag önskar är nog att fler och fler kan landa i svaret att det är en sjukdom som dödar. Det är en sorts cancer i själen. Det är inte ett val och man kanske inte ens kan säga att man tar livet av sig. Utan man dör av depressionen. I år kommer närmare 1500 personer bara i Sverige att dö av psykisk ohälsa. Det är den fråga som behöver diskuteras nu.

Uppdatering: Vill addera två viktiga texter. Den första är Tanja Suhinina som skriver en text om vad som faktiskt är psykisk ohälsa och att vi som människor så sällan har möjligheten att se allt i sin kontext. Väldigt bra och viktig. Sen är det @mykola/you-probably-dont-understand-depression-bd23f0e95e7" target="_blank">en text som än en gång påpekar det komplexa runt depressionen. En text som fick mig att tappa andan för det var jag som kunde skrivit den:

Depression is the knowledge?—?the certainty?—?that Something Is Wrong. That it will Never Be Right. That you are Not Like Them.